Новости

В Тамбове дети с редкими заболеваниями прошли обследование в рамках проекта «Десант добра»

В Тамбове дети с редкими заболеваниями прошли обследование в рамках проекта «Десант добра».
Приём маленьких пациентов провели тамбовские специалисты совместно с экспертами из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга.

29 февраля в Тамбовской областной детской клинической больнице прошла акция «Вместе ради жизни». В этот день 19 детей с редкими патологиями смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов. Мероприятие стало частью пациентской инициативы «Десант добра», призванной объединить усилия участников системы здравоохранения для помощи людям с редкими заболеваниями в регионах.

Важно отметить, что Тамбовская область является одним из немногих регионов, который ведет учет пациентов с новыми редкими заболеваниями, число которых ежегодно растет, и обеспечивает их лекарственной терапией. Заместитель министра здравоохранения Тамбовской области также напомнила о программе расширенного неонатального скрининга, который с 2023 года включает в себя 36 патологий. Это дает возможность вовремя выявить редкие заболевания и обеспечить детей необходимой терапией.

Мероприятие было организовано в формате стационара одного дня, что позволило маленьким пациентам пройти обследования в один день и в одном месте. Ценно, что помимо консультаций и получения ответов на вопросы у «редких» детей и их родителей была возможность пообщаться между собой и заручиться поддержкой.

В завершении мероприятия все участники подчеркнули: вместе мы - сила. Нет ничего эффективнее комплексного подхода к лечению и совместных усилий в помощи «редким» пациентам!

Фото: АНО «Центр помощи пациентам «Геном»